a a a

Vragen

Als u meer vragen heeft dan is uw eigen arts degene die u verder kan helpen. Uw eigen arts kent uw specifieke situatie, uw diagnose, uw onderzoekuitslagen en uw behandelplan.
Daarnaast is de volgende informatie hier beschikbaar:

• Lijstje met meest gestelde vragen
• Tips voor gesprekken met uw eigen arts
• Verwijzingen naar andere websites

Veelgestelde vragen

Wordt elke patiënt getest op EGFR-mutaties?

Niet iedere patiënt met niet-kleincellige longkanker zal worden getest op mutaties. In de regel wordt de test alleen gedaan wanneer er sprake is van uitzaaiingen. Daarnaast wordt ook gekeken naar het type longkanker. Bij patiënten met het plaveiselcel type wordt meestal geen mutatie-bepaling gedaan, omdat hierbij normaliter geen mutaties zullen worden gevonden.

Wat is de kans dat ik een EGFR-mutatie heb?

De kans op een mutatie is niet voor iedere patiënt met longkanker gelijk. Voor een willekeurige patiënt met niet-kleincellige longkanker is de kans op het hebben van een EGFR-mutatie ongeveer 10%. De kans op het hebben van een mutatie is groter bij iemand van Aziatische afkomst, een patiënt die weinig of niet gerookt heeft en bij vrouwen. Daarnaast komen bij sommige vormen van niet-kleincellige longkanker mutaties eigenlijk helemaal niet voor (zie ook de vraag “Wordt elke patiënt getest op EGFR-mutaties”), terwijl ze bij andere vormen wel geregeld voorkomen. Tot deze laatste vormen hoort bijvoorbeeld het zogenaamde adenocarcinoom, waarbij in ongeveer 1 op 7 gevallen een mutatie wordt gevonden.

Is er één soort EGFR-mutatie?

Er zijn al heel veel verschillende EGFR-mutaties gevonden. Op zich is dat ook niet zo raar, want het erfelijke materiaal voor de EGF-receptor bevat heel veel informatie en in theorie kan ieder stukje informatie een verandering ondergaan. Mutaties op twee plaatsen komen veruit het meest voor. Het betreft veranderingen in specifieke stukjes van het EGFR-gen, de zogenaamde exonen 19 en 21. De gevoeligheid voor EGFR-TKI’s is juist goed aangetoond bij deze twee mutaties. Men spreekt in dit geval van activerende mutaties.

Soms is het zo dat dat er een andere mutatie wordt gevonden, waartegen de bekende EGFR-TKI’s niet of minder effectief zijn.

Daarnaast kan het ook zo zijn dat tijdens de behandeling met een EGFR-TKI een andere EGFR-mutatie opkomt. Het is daarom belangrijk dat er een nieuw biopt wordt afgenomen wanneer een EGFR-TKI niet meer goed werkt. Mogelijk is er sprake van een andere mutatie waartegen een andere EGFR-TKI nog wel goed werkt.

Is er één soort EGFR-TKI?

In Nederland zijn er verschillende EGFR-TKI’s voor patiënten beschikbaar. De EGFR-TKI’s verschillen allemaal iets. Deze verschillen zijn van belang, omdat bij sommige mutaties de ene TKI wel en de andere niet werkt. Om die reden kunnen TKI’s soms ook na elkaar worden gebruikt wanneer een andere EGFR-mutatie opkomt en een patiënt daardoor resistent wordt voor de behandeling.

Wat zijn de belangrijkste verschillen tussen patiënten met en zonder mutaties?

De kankercellen van patiënten met activerende mutaties gedragen zich anders dan andere longkankercellen. Patiënten zonder activerende mutaties reageren over het algemeen minder goed op medicijnen. Dat geldt voor chemotherapie en met name ook voor EGFR-TKI’s. Omdat kankercellen met activerende mutaties vaak goed op behandeling reageren, hebben patiënten met deze vorm van kankercellen vaak meer en langer profijt van een behandeling. Ook reageren ze vaak goed op opeenvolgende behandelingen. In de regel overleven patiënten met activerende EGFR-mutaties daarom ook langer dan patiënten zonder deze mutaties.

Stoppen met roken?

Roken is voor niemand gezond en zoals bekend zeer schadelijk voor de gezondheid. Dus ook als u longkanker heeft is het niet goed om te roken. Het kan klachten die u al heeft, zoals kortademigheid, doen toenemen. Als u echter niet gemotiveerd bent om te stoppen heeft het weinig zin om dit te proberen. Het lukt dan waarschijnlijk niet.

Aangezien roken verslavend is, is het voor veel mensen moeilijk te stoppen en zelfs te minderen. Als dat bij u het geval is, moet u zich afvragen wat een goed moment is om te stoppen. Het verwerken van de ziekte en het ondergaan van de eventuele behandeling is dikwijls al zeer ingrijpend en kan in combinatie met het stoppen van roken te zwaar worden. Als stoppen met roken moeilijk gaat, overleg dan met uw (huis)arts hoe en wanneer u het beste kunt stoppen en/of minderen.

Is longkanker besmettelijk?

Kanker, en dus ook longkanker, is niet besmettelijk. U hoeft er dus niet bang voor te zijn dat u andere mensen, op wat voor wijze dan ook, de ziekte kan overdragen.

Vraag het een arts

Op de site www.longkanker.info kunt u vragen stellen aan een arts.

Informatiemateriaal

Er zijn verschillende informatiematerialen beschikbaar die u houvast kunnen geven tijdens uw behandeling. Zo heeft Longkanker Nederland samen met AstraZeneca een logboek beschikbaar gesteld waarmee u meer inzicht krijg in uw situatie en behandeling.
Informeer bij uw arts naar dit logboek.

Tips voor gesprekken met uw eigen arts

Over de ziekte:
• Is het honderd procent zeker dat het kanker is?
• Welke soort kanker is het?
• Gaat u een EGFR-mutatietest doen?
• Kunt u een bloedtest inzetten om een mutatie vast te stellen?
• Kunt u iets zeggen over mijn vooruitzichten?
• Waar kan ik meer informatie krijgen over de soort kanker die ik heb? Is er een brochure, boek of een website?
• Bestaat er een patiëntenorganisatie voor de soort kanker die ik heb of de behandeling die ik krijg?

Over de behandeling:
• Wat houdt de behandeling precies in?
• Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen?
• Wat kan ik doen om zo min mogelijk last van de behandeling te hebben? Zijn er medicijnen voor?
• Bij welke bijwerkingen moet ik contact opnemen met het ziekenhuis? Is daar dan haast bij?
• Zijn er risico’s aan de behandeling verbonden?
• Wat kan ik wel en wat kan ik niet tijdens de behandeling?
• Is de behandeling die u voorstelt de enige mogelijkheid?
• Wat gebeurt er als ik mij niet laat behandelen?
• Wat gebeurt er als de behandeling niet aanslaat?
• Hoe snel moet ik beslissen of ik de voorgestelde behandeling wil ondergaan? Wat is het risico als ik die beslissing uitstel?
• Heeft u mijn behandelplan met uw collega’s overlegd?

Over het ziekenhuis en de arts:
• Hebt u ervaring met de soort kanker die ik heb?
• Is dit ziekenhuis gespecialiseerd in deze soort kanker?
• Wanneer en hoe bent u bereikbaar? Ook per e-mail? Is er een telefonisch spreekuur?
• Bij welke arts kan ik terecht als mijn eigen arts er niet is?
• Wordt er in dit ziekenhuis onderzoek gedaan naar de soort kanker die ik heb? Worden er nieuwe behandelingen toegepast?
• Is het zinvol een tweede mening (second opinion) te vragen? Kunt u mij daar bij helpen?

Andere pagina's op EGFR-Mutatie.nl.

U staat op het punt om een website te bezoeken die buiten de verantwoordelijkheid van AstraZeneca BV valt. Wij hebben geen controle op de aard, inhoud en beschikbaarheid van deze site. Sluit deze melding om terug te gaan naar EGFR-mutatie, of klik op de knop 'Doorgaan' om door te gaan.

Doorgaan